Estão abertas as inscrições para o curso on-line “Voluntariado no campo das doenças raras”. O público-alvo da iniciativa são familiares, pacientes e interessados no cuidado às pessoas com doenças raras. O conteúdo é resultado de uma parceria com a Universidade Federal do Maranhão (UFMA). A atividade gratuita faz parte do Programa de Capacitação e Informação em Doenças Raras, do Governo Federal, por meio do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), que ainda prevê a oferta de mais cinco capacitações ao longo de 2022.
Com duração de 30 horas, este primeiro curso busca apresentar conceitos e características do trabalho voluntário, bem como entender suas bases e marcos históricos. Além disso, a capacitação aborda o desenvolvimento de projetos sociais na área, desde a proposta de intervenção até o projeto final, com dicas de planejamento, estratégias, marketing social e engajamento para alavancar o projeto. Ao final de cada módulo, o participante receberá um certificado.
Antônio Augusto é pai do jornalista Eduardo George, que tem artrogripose múltipla congênita. Ele aprovou o lançamento da política pública. “É de muita importância a realização deste tipo de curso porque põe em destaque as dificuldades daqueles que convivem com pessoas com as doenças raras. Quanto mais falarmos sobre a doença e buscar ferramentas, teremos menos preconceito e saberemos lidar com as pessoas com a doença e garantiremos mais qualidade de vida a eles”, afirmou.
As doenças raras são aquelas de etiologias diversas que afetam até 65 indivíduos em cada 100 mil, segundo portaria do Ministério da Saúde. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas sejam acometidas com estas condições. A maioria dessas doenças é genética, requer cuidados vitalícios, tem manifestação multissistêmica, complexa, crônica e prognóstico delicado e grave.
O Programa de Capacitação e Informação em Doenças Raras tratará, além do voluntariado, de temas como as condições excepcionais de saúde em relação a aspectos históricos, sociais e biológicos; o itinerário das pessoas inseridas nesse contexto; as políticas públicas voltadas à comunidade de raros; e as necessidades e enfrentamentos das famílias raras e mães atípicas.