Morre bebê com doença rara que motivou campanha para compra de remédio mais caro do mundo

A pequena Aysha Goerigk morreu no último sábado (26) em Americana, no interior paulista. A bebê que havia sido diagnosticada foi Atrofia Muscular Espinhal (AME) chegou a mobilizar uma campanha para conseguir importar o remédio considerado o mais caro do mundo, o qual poderia salvar sua vida.

“Tentamos tudo o que foi possível, mas cremos que o tempo de Deus é muito maior do que nosso desejo de tê-la em nossos braços”, disse um comunicado no perfil do Instagram criado para a campanha.

“Pedimos que vocês orem por nós e que Deus nos dê forças pra passarmos por tudo isso”, afirma a família.

Após completar um mês de vida, Aysha tinha problemas para ganhar peso. Por isso, a mãe, Cristiane Teresinha da Conceição, procurou um médico. A recém-nascida precisou ser internada após ter sido diagnosticada com AME.

A doença rara prejudica a produção de proteína necessária para sobrevivência dos neurônios motores.

Medicamento
A família de Aysha criou uma campanha para arrecadar o dinheiro para a compra do Zolgensma, medicamento registrado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em agosto deste ano.

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