Exemplo de imagem responsiva Prefeitura de Salvador
Informe Baiano
Exemplo de imagem responsiva Prefeitura de Salvador

Comissão do Senado aprova Política Nacional para Doenças Raras

A Comissão de Assuntos Sociais do Senado aprovou hoje (4) o projeto que cria a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). De acordo com a proposta, que ainda precisa ser analisada pelo plenário do Senado, a política tem o objetivo de garantir que os pacientes diagnosticados com alguma forma de doença rara tenham acesso aos serviços e cuidados adequados e aos tratamentos disponíveis no mercado.

Pelo relatório aprovado, a política de doenças raras deve ser implementada no prazo de três anos e ser regulamentada pelo Poder Executivo. O texto estabelece que deve ser criado um Cadastro Nacional de Pacientes com Doenças Raras e uma rede integrada de cuidados aos portadores. A rede seria articulada entre os gestores federais, estaduais e municipais. O projeto prevê ainda a adoção de mecanismos diferenciados para o registro sanitário e a incorporação dos medicamentos conhecidos como órfãos pelo SUS. Os medicamentos órfãos são destinados ao tratamento de doenças muito graves ou raras e geralmente são produzidos ou comercializados em baixa escala pela indústria farmacêutica.

O projeto define doença rara como aquela que atinge até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Segundo a Associação Brasileira de Doenças Raras, o Brasil tem registro de cerca de 8 mil doenças raras que atingem aproximadamente 13 milhões de pessoas.

Atualmente, a questão das doenças raras é abarcada de forma transversal por outras políticas de genética clínica, triagem neonatal e portarias de atenção especializada do Ministério da Saúde. A aprovação do projeto de lei pretende inserir o tema na legislação federal.

O projeto já foi aprovado pelos deputados e, se passar também pelo plenário do Senado, segue para sanção presidencial.

Campeonato do Nordeste de Kart acontece em Ipitanga, neste feriado da Semana Santa

O Campeonato do Nordeste de Kart 2024 acontece neste feriado de Semana Santa, entre quinta-feira (28) e sábado (30), no Kartódromo de Lauro de...

Mais 154 municípios vão receber vacinas contra a dengue

O Ministério da Saúde divulgou, nesta quinta-feira (28), a lista completa dos 154 municípios que serão contemplados com doses da vacina contra a dengue...
Prefeitura Luis Eduardo Magalhães

Campeonato do Nordeste de Kart acontece em Ipitanga, neste feriado da Semana Santa

O Campeonato do Nordeste de Kart 2024 acontece neste feriado de Semana Santa, entre quinta-feira (28) e sábado (30),...
Exemplo de imagem responsiva Prefeitura de Salvador

Campeonato do Nordeste de Kart acontece em Ipitanga, neste feriado da Semana Santa

O Campeonato do Nordeste de Kart 2024 acontece neste feriado de Semana Santa, entre quinta-feira (28) e sábado (30),...

Mais 154 municípios vão receber vacinas contra a dengue

O Ministério da Saúde divulgou, nesta quinta-feira (28), a lista completa dos 154 municípios que serão contemplados com doses...

MEC notifica universidades que têm cursos de medicina sem autorização

O Ministério da Educação (MEC) notificou nesta quinta-feira (28) seis instituições de educação superior que anunciaram novos cursos de...

ATENDENTE AGREDIDA: Criminosos armados se fingem de clientes e assaltam loja de açaí em Narandiba

O Informe Baiano teve acesso as imagens das câmeras de segurança de um assalto no bairro de Narandiba nesta...