A Comissão de Assuntos Sociais do Senado aprovou hoje (4) o projeto que cria a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). De acordo com a proposta, que ainda precisa ser analisada pelo plenário do Senado, a política tem o objetivo de garantir que os pacientes diagnosticados com alguma forma de doença rara tenham acesso aos serviços e cuidados adequados e aos tratamentos disponíveis no mercado.
Pelo relatório aprovado, a política de doenças raras deve ser implementada no prazo de três anos e ser regulamentada pelo Poder Executivo. O texto estabelece que deve ser criado um Cadastro Nacional de Pacientes com Doenças Raras e uma rede integrada de cuidados aos portadores. A rede seria articulada entre os gestores federais, estaduais e municipais. O projeto prevê ainda a adoção de mecanismos diferenciados para o registro sanitário e a incorporação dos medicamentos conhecidos como órfãos pelo SUS. Os medicamentos órfãos são destinados ao tratamento de doenças muito graves ou raras e geralmente são produzidos ou comercializados em baixa escala pela indústria farmacêutica.
O projeto define doença rara como aquela que atinge até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Segundo a Associação Brasileira de Doenças Raras, o Brasil tem registro de cerca de 8 mil doenças raras que atingem aproximadamente 13 milhões de pessoas.
Atualmente, a questão das doenças raras é abarcada de forma transversal por outras políticas de genética clínica, triagem neonatal e portarias de atenção especializada do Ministério da Saúde. A aprovação do projeto de lei pretende inserir o tema na legislação federal.
O projeto já foi aprovado pelos deputados e, se passar também pelo plenário do Senado, segue para sanção presidencial.
